25 – Gemeinsam etwas bewegen! // Gemeinsam Mukoviszidose besiegen! - Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden e. V.

Die Aufgaben des Dresdner Vereins liegen insbesondere darin, Ansprechpartner für Betroffene, deren Familien und Freunde in allen Lebenssituationen zu sein, Wissen weiterzugeben, unterstützend zu helfen und die ärztliche und physiotherapeutische Versorgung vor Ort zu sichern. Jedem Betroffenen soll ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglicht werden.

2011 wurde das Universitäts-Mukoviszidose-Centrum „Christiane Herzog“ (UMC) in Dresden gegründet. Im Fokus des UMC steht die interdisziplinäre Krankenversorgung von Kindern, Erwachsenen und deren betroffenen Familien, die stationär und ambulant wegen der Hauptdiagnose Mukoviszidose betreut werden. Der Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden e. V. ist bestens vernetzt mit dem UMC und die Zusammenarbeit mit Ärzten und Schwestern ist sehr positiv.

Im Bild sehen Sie die siebenjährigen Carlotta. Bei ihr wurde nach der Geburt Mukoviszidose diagnostiziert. Ein großer Schock für ihre Eltern Franziska und Stephan. Carlotta muss täglich unzählige Medikamente schlucken, unter anderem, damit sie das Fett ihrer Mahlzeiten verdauen kann. Außerdem gehören Inhalieren und Physiotherapie zum täglichen Leben von Carlotta, obwohl sie viel lieber spielen möchte. Sie wünscht sich, nicht mehr krank zu sein.

Carlottas Mutter sagt: „Die Hoffnung, dass die Krankheit besiegt werden kann, geben wir niemals auf! Deswegen haben wir großes Vertrauen in die Forschungsarbeit gegen Mukoviszidose! Wir sind sehr froh, den Mukoviszidose e. V. in Bonn an unserer Seite zu wissen. Dieser setzt sich seit vielen Jahren für die Erforschung der Krankheit ein und fördert beispielsweise auch die Selbsthilfearbeit. Der Austausch mit anderen Betroffenen hat uns sehr viel Halt gegeben.“

Aktuell entwickelt Vereinsmitglied Dominique Börner ehrenamtlich die App „MukoNeed“ speziell für Mukoviszidose-Patienten. Er sucht noch Mitstreiter!
E-Mail an kontakt@mukosoft.de
Instagram: @dominique.boerner

25 – Gemeinsam etwas bewegen!  Wir unterstützen den Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden e. V. anlässlich unserer Jahresaktion mit 1.000 Euro.

Link zum Verein:
https://www.muko-dresden.info/